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Vivencias

Si usted o su familiar enfermo han tenido alguna experiencia, agradable o desagradable, en su trato con la Administración, el Imsalud, una residencia de mayores, o cualquier producto o servicio, que desee comunicarnos, envíenos un e-mail pinchando aquí.

  • Soy hija de una enferma de alzheimer
  • Queridos médicos
  • Vamos para atrás
  • ¡Seamos positivos! ¡Sigamos adelante!
  • Un ángel para mí sola
  • Espérame en el cielo

    SOY HIJA DE UNA ENFERMA DE ALZHÉIMER

    Llevamos un año aproximadamente padeciendo la enfermedad de mi madre. Comenzó con una depresión y más tarde le diagnosticaron la enfermedad. La verdad que al principio no quisimos creerlo pues es muy duro que un médico te diga que tu madre tiene Alzheimer cuando sólo tiene 58 años de edad. Llevamos un año y medio aproximadamente desde que empezó la enfermedad y con sólo 59 años ya ha dejado de hablar por completo. Lo peor de de todo esto es que ella se da cuenta de todo pues la memoria no la ha perdido y tiene conocimiento de todo lo que se le habla. Yo soy su hija mayor, todos los familiares de estos enfermos, sobre todo los cuidadores principales sabrán como me siento yo y por supuesto mi padre que es el que está las 24 horas del día a su lado. Todavía hay veces que nos nos lo queremos creer pues no podemos admitir que una persona tan joven pueda tener la enfermedad.

    Ahora tenemos a mi madre en una Asociación desde hace algunos meses donde hay personal adecuado para tratar a éste tipo de enfermos. Esta Asociación está en el Puerto de Santa Maria y la verdad es que todos los familiares están muy contentos con el trato que están recibiendo. Entre otros, hay Psicóloga, monitoras, fisioterapéutas, etc. Tenemos reuniones jueves alternos con la Psicóloga y podemos ir todos los familiares que queramos. Nos informan de muchas cosas que tendremos que pasar y esto nos ayuda a soportarlo un poco mejor, pues nos damos cuenta de que aunque nos sintamos solos siempre tenemos a alguién ahí que nos puede ayudar dándonos un consejo ó simplemente dándonos ánimos, que muchas veces nos hacen mucha falta. Hay veces que te sientes muy solo y no ves compresión por parte de nadie. Otras veces, cuando vas a estas reuniones no te sientes solo pues ves que hay mucha gente en la misma situación.

    Por último quiero decir, que si hay gente que lee esto, y nota que su familiar tiene pérdida de memoria ó depresión (que también es síntoma algunas veces de la enfermedad), que no lo deje y que lo lleve a los correspondientes especialistas, pues mientras antes se coja la enfermedad mucho mejor. Con esto no quiero decir, que se vaya a curar, pues hasta ahora mismo es irreversible, pero sí que hay muchas Asociaciones que pueden ayudar a que no vaya a mucho más ó por lo menos les sirve de terapia a ellos y a los cuidadores.

    Mi mayor deseo es que mi madre se curase, y esto sólo sería posible si encontrarán por fin la medicación para esta enfermedad tan degenerativa.

    QUERIDOS MÉDICOS

    Soy nieta de una afectada de Alzheimer y el motivo de ponerme en contacto con vosotros es el siguiente. El pasado lunes mi madre acudió a consulta al servicio de neurología del majestuoso hospital Ramón y Cajal en Madrid , concretamente a la consulta del doctor Cermeño. De un modo muy cortante y de malas maneras comenzó a realizar a mi abuela el dichoso protocolo de pasarle un test que parece ser que no ha variado desde que comenzamos con este largo viaje por la enfermedad. Cuando mi madre quiso interrumpirle para comentarle el estado de mi abuela y que el test no era necesario porque la situación era obvia, mi abuela se encuentra en una fase muy avanzada, nuestro querido doctor, la mandó callar en un tono cortante y elevado, y prosiguió empeñado en que mi abuela repitiera listas de palabras y curiosamente un famoso trabalenguas que ni yo misma creo ser capaz de emitir, tras un largo silencio y haber ridiculizado a la enferma y los familiares que la acompañaban, nos invitó a que no volviésemos más a su consulta, preguntándonos incluso la edad de mi abuela (ni siquiera miraría su historia), como dándonos una especie de acta de defunción. Su única frase amable fue que tendríamos las puertas abiertas para cualquier consulta, faltaría mas, todos pagamos impuestos para recibir una sanidad pública de calidad, que este señor no ofrece. Mi familia es consciente de que lo único que necesita mi abuela es tranquilidad y sus rutinas habituales, pero nos quejamos de los modos, la dejadez y el poco interés por una enfermedad tan desconocida. A mi entender, un doctor ha de acompañar al enfermo y a la familia e intentar indagar para profundizar en sus conocimientos. Puede que mi querido doctor fuese el primero de su promoción, publique múltiples artículos..., sin embargo tiene una calificación de muy deficiente en el trato humano. Si a alguien le ha ocurrido algo semejante con este doctor u otros me gustaría que me lo hiciese saber. En estos casos ya no vamos con vendas en los ojos, sabemos perfectamente la realidad con la que vivimos y la que nos tocará vivir, solo pedimos un poco de comprensión y empatía.

    Gracias por vuestra labor y mucho ánimo a todos aquellos que se encuentren en las mismas circunstancias.

    Laura de la Vara Carretero

    VAMOS PARA ATRÁS

    Vengo de un país que quiero y añoro aunque tenga muchísimos problemas. Uno de ellos es la Seguridad Social. Pensaba que aquí era diferente, pero algunos aspectos son similares. Soy cuidadora de la señora X, ella sufre enfermedad de Alzheimer en estado avanzado. Ha mejorado con las pastillas de Seroquel. Dicho medicamento lo proporciona la Seguridad Social, pero la señora cumplió 75 años y le dicen que ya no tiene derecho al suministro de este medicamento porque es caro. ¿Será que a los mayores hay que dejarlos morir por falta de medios? Yo me pregunto ¿qué será de tantos mayores que padecen esta monstruosa y horrible enfermedad sin nada que ayude a soportarla? ¿Será que aquí también vamos para atrás como los cangrejos? Nora Lucía

    ¡Seamos positivos! ¡Sigamos adelante!

    No quería creerlo, mi madre me lo decía, pero yo no le daba importancia, tardé en darme cuenta de lo que le pasaba a mi abuelito, tardé en aprovechar sus últimos años de "cordura", tardé demasiado....

    Comencé a leer, informarme ¡Era horrible! ¿Por qué a mi abuelito? Tardé mucho en aceptarlo, quizá demasiado, quizá aún hoy no soy capaz de aceptarlo del todo.... No es fácil, de hecho es lo más difícil que he hecho en la vida, esta enfermedad es cruel con todos las partes afectadas.... el enfermo deja de recordar, andar, conocer, pensar, comer..... Y lo cuidadores primero debemos aceptar que la persona a la que cuidan ya no le conoce, y luego, cuando ya lo has conseguido (si es que llegas a conseguirlo), llega el trago final..... Un doble esfuerzo que no todo el mundo está preparado para superar....

    Los cuidados y dedicación necesarios todos los conocemos....por eso hoy quiero hablar de la otra parte que a mí también me preocupa mucho: los cuidadores. Nunca creí que mi madre se encontraría tan sola, siendo 3 hermanas, a las que yo consideraba buenas personas, han demostrado no sólo no querer a su hermana, sino también no querer a su padre.... y eso, a mí, que no conozco a mi propio padre, y mi abuelo ha realizado esa función, me duele, me duele mucho....No concibo su actitud, ni la concibo, ni la acepto, para mi han dejado de existir, la enfermedad ha roto a nuestra familia....nunca creí que podría darse esta situación....es muy triste, demasiado para mí.....leía que esto podría ocurrir, pero yo pensaba para mí que no en nuestro caso…

    En resumen, mi madre, separada y conmigo viviendo fuera de casa se ha quedado sin apenas apoyos.....Voy a casa casi todos los fines de semana, ayudo en todo lo que puedo, pero me sigo sintiendo mal con la situación, me ha planteado muchas veces dejar el trabajo y volver a casa....ayudar a mi madre y mi abuelo, me llenaría más que esto, pero también soy consciente de las dificultades para encontrar trabajo a día de hoy, y de que tengo una vida por realizar....

    La conclusión que saco de todo esto…. los amigos se elijen, la familia no, no hemos tenido suerte....A pesar de todo, sigo disfrutando de mi abuelito, cada sonrisa, cada gesto, cada abrazo, cada segundo junto a él, me llena más que cualquier cosa en este mundo, me hace feliz, me compensa todos los males.... he aprendido a disfrutar de los pequeños momentos maravillosos que me ofrece la vida.... he madurado y esto me servirá para aprender, para mejorar como persona, para saber con quién poder contar, para valorar a mi abuelín, para querer mucho más si cabe a mi madre, para acercarme a ella......

    ¡SEAMOS POSITIVOS! ¡SIGAMOS ADELANTE!

     

    Anónimo (Concurso Cuéntanos tu historia)

    Un ángel para mí sola

    Mi abuela murió ayer de alzhéimer. No era tan mayor. Yo la conocí hace 16 años, los que tengo, y siempre me pareció joven y guapa. Jugábamos a muhas cosas juntas y, sobre todo, me abrió el corazón a la lectura. Siempre me decía que los juegos de ordenador estaban bien pero que los libros eran como cofres mágicos llenos de historias, que se podían sentir y tocar.

    Mi abuela me adoraba; y yo la quería muchísimo también. Me hizo esperar hasta que cumplí siete años para enseñarme a coser y a hacer punto, dando tanto valor a estas actividades que me parecía que, cuando llegara el momento, iba a ser introducida en una secta maravillosa de mujeres especiales que saben coser con primor. Y aprendí, vaya que aprendí. Ahora soy la envidia de mis compañeras de instituto.

    Mi abuela escribía poesías. Las hacía a mano, con una estilográfica que fue de mi abuelo, en un cuaderno que ella llamaba su poemario. Son muy buenas, estoy segura; tal vez un día las haga publicar pero lo mejor de todo es que me compró a mí otro cuaderno y me ayudó a hacer mis propias poesías, que creo que tampoco son malas.

    Mi abuela era suave y blandita y a mí me encantaba su olor, que era sólo suyo y de su casa. Su casa no era vieja pero contenía un montón de recuerdos de muchos países, tesoros que yo iba descubriendo y que contemplaba embelesada. Todo allí era calma y sosiego; era el mejor sitio para estudiar.

    Mi abuela tenía más nietos, todos varones, pero yo era la mayor. Me había deseado tanto que siempre he sospechado que era su preferida. Siempre me miraba como se mira a una promesa, siempre esperó lo mejor de mí. Su mayor deseo era que yo creciese "a lo grande", que para ella significaba que tenía que tener abiertas todas mis posibilidades, tenía que ver muy clarito el horizonte y ser solidaria con los demás. Y tenía que conseguir ser feliz.

    Mi abuela tenía una colección de ángeles. Los había colocado dentro de una vitrina pero también los había colgado en los laterales. Hablaba con su ángel custodio como si fuera un amigo y le había puesto el nombre de Anael. Me decía que todos tenemos uno y que el mío debía de ser estupendo porque yo era muy buena con todos, pero nunca le quiso poner nombre porque, según ella, eso sólo podía hacerlo yo misma. Ahora ya së cuál es el nombre de mi ángel. Se llama Abuelita.  

     

    Elena Suárez (Concurso Cuéntame tu historia)

     

    Espérame en el cielo

    Yo tenía 17 años y él 21. Nos conocimos en el autobús que iba a la facultad de Físicas, en la Complutense, hace ya tanto tiempo... Tuvimos que esperar seis años hasta que pudimos casarnos pero lo hicimos; y tuvimos cuatro hijos. Eran tiempos nuevos, tiempos de cambio y de alegría, mientras veíamos crecer a nuestros niños y convertirse en buenos profesionales. Se fueron casando y marchando y nosotros volvimos a estar solos, como al prinicipio de nuestra vida juntos. Nos las prometíamos muy felices; después del esfuerzo de la crianza, podríamos al fin dedicarnos todo el tiempo el uno al otro. Y nos jubilamos. Íbamos a viajar, a dedicarnos a las actividades culturales que tanto nos gustaban, a pasear por los hermosos parques de Madrid, a ver más a nuestros amigos.

    Entonces, apareció el gran mazazo que cortó nuestra alegría, que aplastó toda esperanza; te diagnosticaron alzhéimer. Al principio, no me lo podía creer, estaba convencida de que se habían equivocado. Era verdad que te pasaban cosas raras, que no recordabas todo, que no te salían las palabras, que estabas tan irritable que conseguías asustarme algunas veces. Pero alzhéimer... eso son palabras mayores.

    La enfermedad fue avanzando y todo se ponía peor. Ya no era que te olvidabas de lo más corriente, es que no me conocías ni a mí ni a los chicos. Ya no podía compartir contigo las pequeñas cosas de la vida, había perdido a mi compañero, a mi amante. Y perdimos también a nuestros amigos, que decían: "no quiero verle, que me da mucha pena". Sólo pude contar con la ayuda de mis hijos, pero parcialmente, porque ya tenían sus propias vidas e iban llegando sus propios niños.

    Tras doce años de lucha y de sinsabores, aunque también de algunas alegrías y pequeñas victorias personales, te fuiste definitivamente de mi lado. Yo creía que me quedaría tranquila con tu marcha, después de haber realizado mi labor de cuidadora de manera más que satisfactoria. Pero no, te echo tanto de menos que creo que voy a romperme. Entro en tu habitación y creo verte todavía en la cama, esperando una caricia, con la sonrisa que siempre me dedicabas, a falta de palabras. Te quiero a mi lado, aunque sea enfermo. Soy consciente de que esta intensa necesidad de ti se irá diluyendo con el tiempo y más adelante podré soportarlo mejor pero nunca te olvidaré, siempre estarás en mi corazón y nuestro amor perdurará más allá de la muerte. Espérame en el cielo, querido mío. Te encontraré.

     

    Eulalia Gutiérrez (Concurso Cuéntanos tu historia)

            

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